Numéro 15,
7 avril 1997


La maladie grave

Comment peut-on «passer au travers»?


Mme Luce Des Aulniers, professeure et chercheure au département de communications et au programme d'étude sur la mort.

"Que sait-on de ceux qui meurent aujourd'hui par maladie, qui reste la mort la plus commune et la mieux partagée ? Que connaît-on, par eux, de leur errance ? Qu'apprend-on de ce qui structure cette période de nomadisme entre la vie et la mort ?" Ces questions, Luce Des Aulniers les a soulevées. Professeure et chercheure au département de communications et au programme d'études sur la mort, elle a tenté d'y trouver réponse auprès de personnes directement concernées.

Elle a donc interprété douze cas, en provenance de milieux opposés: l'un rural, la Gaspésie et l'autre urbain, Montréal. Elle a consulté les malades à leur domicile et ce, avec la collaboration de l'Hôtel Dieu de Montréal et de l'Hôtel Dieu de Gaspé.

Des pratiques de résistance
Selon Mme Des Aulniers, quand la maladie est installée, la menace survient et des réflexes se mettent en branle: changement d'attitude, transformation dans la façon de voir les choses, etc.. En même temps qu'ils développent des pratiques de résistance, les malades commencent à se préparer à la mort. À travers ces pratiques, ils se donnent une certaine force. Par exemple, en parcourant l'album de photos, certains tracent un bilan de leur vie alors que d'autres sentent le désir de laisser derrière eux, une forme de représentation. Mais, quels sont les facteurs qui structurent ces pratiques ? Ils sont liés à la situation de la maladie, c'est-à-dire à l'information que reçoit le malade de son médecin, mais aussi au «statut social» de la maladie. D'autres éléments sont aussi importants: les rapports que l'on entretient avec son réseau affectif, rapports au travail, au changement, à la maladie et à la mort des autres, au pouvoir, à l'espace, au temps et à la spiritualité. Si, par exemple, on a développé des rapports cahotiques avec le milieu du travail, l'entrée dans la maladie risque d'être cahotique elle aussi.

Des rites
Si ces pratiques de résistance existent, est-il possible que les malades mettent également en place des rites? "Oui, estime Mme Des Aulniers, même si cela est souvent inconscient." Elle rappelle qu'un rite est un ensemble de gestes ou de paroles à haute teneur symbolique qui marquent l'expérience du changement. Parfois mystérieux ou menaçant, le rite salue et facilite le changement. Les symboles sont d'ailleurs en relation avec le milieu. Par exemple, les gens de la ville réalisent qu'ils sont très malades lorsqu'ils ne peuvent plus voyager; ceux de la campagne s'en rendent compte lorsqu'ils doivent renoncer à «aller aux petits fruits».

Mme Des Aulniers compare la traversée de la maladie à la vie des nomades. "Ces derniers, dit-elle, répondent à des lois et à des règles précises et ils développent une capacité d'adaptation très mouvante. La maladie est une expérience unique. Alors, comment va-t-on disposer de soi-même au cours de la maladie?" L'étude, réalisée il y a quelques années, sera bientôt publiée aux éditions de L'Harmattan, dans la collection Nouvelles études anthropologiques, sous le titre Itinérances de la maladie grave. Le temps des nomades. "Ce que j'ai voulu montrer, conclut Mme Des Aulniers, c'est comment se constitue un savoir savant, à partir du savoir populaire."